NOCI - Lo scorso 20 settembre, all’interno del Chiostro di San Domenico, si è svolta la presentazione del libro “Il cielo in una stanza”, che, vista la grande partecipazione già prevista, ha avuto luogo in due incontri, uno alle ore 19:00 e l’altro alle 20:30.
Il titolo potrebbe indurre facilmente a pensare alla celebre canzone di Gino Paolo, ma in realtà racconta una storia totalmente diversa, quella di Marisa Tinelli, o meglio di Mary Sole, come tutti la conoscevano prima che la miosite, dopo 10 anni di calvario inimmaginabile la portasse via. Uno di quei libri che ti cambiano letteralmente la vita e ti portano ad amarla, facendo apparire veramente piccole e difficilmente superabili le difficoltà quotidiane, a cospetto di chi invece ne ha affrontate di più grandi ma sempre con ottimismo e positività, con il sole nel cuore. Moderatore della serata è stato Gino Stigliani, che ha dialogato con Fabrizio Loperfido, nipote di Mary Sole e con suo marito Franco.
Marisa era una donna timida e riservata, che molto probabilmente non sapeva quanto fosse forte fino a quando la vita non l’ha costretta a tirar fuori quella forza. E non lo ha fatto in modo simpatico, decisamente no!
La “mannaia” piombata sulle spalle di questa bellissima donna, moglie e madre innamorata dei suoi affetti più cari si chiama miosite. Senza scendere in dettagli scientifici, basti sapere che si tratta di una grave infiammazione dei muscoli a decorso degenerativo, che porta a non potersi più muovere, a non sentire nessuna parte del proprio corpo.
Ai primi sintomi, a quel fastidioso formicolio, Marisa non dà più di tanto peso: non vuole allarmare il suo Franco e i figli. Ma la situazione peggiora: arriva quell’atroce diagnosi. Una gravissima crisi respiratoria rende necessario un intervento di tracheotomia. Marisa si risveglia in ospedale: fa fatica ad aprire gli occhi, non avendo ancora del tutto smaltito l’anestesia. Suo marito Franco è al suo fianco, le tiene la mano. Lei vorrebbe parlargli, dirgli cosa sta provando in quel momento, e ci prova, ma fuoriesce solo un suono incomprensibile, che come lei stessa spiega “Non aveva nulla di umano”. Si accorge subito di quel corpo estraneo, di quel tubo in gola. E’ stato il suo Franco e prendere quella decisione e lo ha fatto per amore. In un primo momento, Marisa non la prende bene: maledice quel tubo ed è arrabbiata con Franco che ha preso quella decisione. Il marito la rassicura e le spiega: “Ho firmato io per l’intervento! Capisci, se non ti avessero operata, saresti morta, e io ti volevo qui con me. Abbiamo ancora tanta vita da condividere!”
Scoppiano entrambi a piangere e Marisa, contrariamente a poco prima, benedice quel tubo che le consente di essere ancora accanto ai suoi cari, di ricevere il loro amore e di elargire il suo.
Il giorno più bello della sua vita per la donna è quello in cui la ASL le fornisce un pc a riconoscimento facciale. Non può parlare, non può muoversi ma ha ancora i suoi occhi e muovendoli può scrivere, può comunicare, può dire a tutti “Sono viva!”. E viva ci si sente per davvero, malgrado la miosite le abbia tolto tutto. E’ grazie a quel pc che Marisa si informa in merito alla malattia, sbarca sui social. E' qui che nasce “Mary Sole”. Un nickname che non è assolutamente scelto a caso, poiché designa perfettamente il suo “alter ego” positivo e ottimista, proteso verso la luce interiore e con tanta voglia di regalarne a chi versa nelle sue stesse condizioni.
Mary Sole capisce di non essere l’unica con quel fardello sulle spalle: conosce un sacco di persone, anche giovanissime che sono inchiodate al letto dalla malattia. Con loro chatta per ore, si confronta, infonde coraggio, trova anche la forza di ironizzare sulla malattia con battute che consentono di sdrammatizzare. La ringrazia, la miosite, perché è vero che ha completamente annullato la sua vecchia vita, ma gliene ha offerta una completamente nuova, più difficile, eppure gualmente bella e ugualmente degna di essere vissuta. Tutto ciò che conta, in fondo è avere al suo fianco l’amore della sua vita e i figli. Mary Sole sente però che il tempo stringe, vuole che qualcosa di lei resti indelebile e nasce quindi l’idea di questo libro, scritto con gli occhi e con il cuore. Il nipote Fabrizio, su richiesta della zia, ha messo assieme questi ricordi e pensieri, fluiti di getto dall’anima. Ogni pagina è pregna del viscerale amore per Franco, che Mary Sole aveva conosciuto da giovanissima e con il quale aveva desiderato fin dal primo momento poter condividere la vita. Una donna coraggiosa, infiammata da passione autentica, che si dice disposta a prendere lei l’iniziativa: “Se non si dichiara lui, il giorno della festa del 3 maggio mi dichiaro io!” Dovevano assolutamente appartenersi: poco importava di chi si fosse fatto avanti per primo.
Sorride di tenerezza e piange di commozione, oggi, il suo Franco, nell’ascoltare quanto lei l’abbia amato, e quanto sia sempre apparso bellissimo ai suoi occhi. Il messaggio che Mary Sole da quelle 70 pagine ancora oggi diffonde, è “Amatevi e fatevi amare, non smettete mai di lottare per essere felici!”. E lei, da grande guerriera l’ha fatto sino all’ultimo faticoso respiro. Impariamo anche noi a non lagnarci delle nostre difficoltà quotidiane, affrontiamole cogliendone il lato positivo, che sicuramente c’è, trasformiamo la sofferenza in forza, e forza regaliamo anche a chi ci circonda. Tutti i presenti sono andati via con le lacrime che scivolavano sulla mascherina e con il cuore più ricco, colmo di forza. I momenti più belli? La testimonianza dell’adorato Franco e del nipote Fabrizio ma anche la lettura di alcuni passi del libro da parte delle inseparabili amiche di Mary Sole, Teresa e Paola. Un’ultima curiosità: la data scelta per la presentazione non è stata affatto casuale. Il 20 settembre, infatti, sarebbe stato il compleanno di Mary Sole e noi le rivolgiamo auguri luminosi come il suo nome e come la sua anima, sicuri che lei ora sia nella luce che ha irradiato agli altri.