Durante il Festival "Chiostri e Inchiostri" si parlerà della Sindrome di Smith Magenis e del punto sulla ricerca scientifica
NOCI - Una gnostra, Largo Spirito Santo, e il Festival "Chiostri e Inchiostri", unico per contenuti, ricercatezza e organizzazione, ospiteranno a Noci (Ba) il prossimo 26 luglio alle 22:30, l'autore Fabio Fantone e la sua scrittura "Sulla mia strada", edita Effata' Editrice.
Un romanzo che descrive il viaggio di due famiglie di oggi: impegni lavorativi, amicizie, dolori, legami e responsabilità genitoriali. Storie accumunate, anche, da una diagnosi inaspettata: la Sindrome di Smith Magenis, una sindrome genetica rara che sconvolge la vita familiare, fa conoscere da vicino la solitudine di una diagnosi rarissima e chiama a raccolta tutti per affrontare la quotidianità e dare una prospettiva di vita dignitosa a chi vi convive.
A Noci, così, la possibilità di fare un viaggio nell' inclusione, nell' alterità e nel sociale; Fabio Fantone, educatore e padre di Arianna, affetta dalla Sindrome di Smith Magenis, ci avvicinerà al progetto "Oltre l' Invisibile": insieme alla docu-serie realizzata in tandem lungo l' Italia dal dott. Davide Valacchi, psicologo clinico, all' associazione "Smith Magenis Italia" e ai fondi raccolti dalla vendita di quest' opera di scrittura si concorre alla ricerca clinica condotta sulla Sindrome dal Policlinico Gemelli di Roma per la stesura delle linee guida a firma di un comitato scientifico italiano che da anni cura, assiste e studia questa disabilità.
Perché ognuno percorre la propria strada ed, alcune di queste strade - come insegna il romanzo - possono essere dure, intense, ma ugualmente percorribili... Soprattutto se, con la collaborazione di ciascuno, si tenta di ridurre il gap conoscitivo che si frappone, come in questo caso, fra la Sindrome e la società.
