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05-18-Convegno-MipNOCI (Bari) – Si è svolto sabato 17 maggio a partire dalle ore 19:00 il secondo appuntamento del M.I.P, la rassegna “Maggio di informazione psicologica” mirata a lanciare spunti di riflessione su diverse tematiche. Dopo il primo appuntamento dedicato alla cannabis, sabato al chiostro di San Domenico sono intervenuti diversi esperti relazionando sul “sostegno psicologico nelle malattie rare”.

Ad introdurre e moderare la serata la dottoressa Lorita Tinelli, psicologa e responsabile CeSAP, la qiuale ha spiegato ai presenti il tema della serata e cioè le malattie rare e l’aiuto che la psicologia può apportare ai malati e alla famiglie che assistono i propri cari.

Dopo la presentazione della dottoressa Tinelli è stata la volta del dott. Michele Loreto, neurologo, che ha fornito una spiegazione tecnica dei casi di malattie rare aiutandosi con degli esempi di persone che ne sono state affette. Dati alla mano il dottore ha potuto confermare che ad oggi una persona su cinquanta mila è affetta da una malattia rara e in Europa una percentuale che varia dal sei all’otto percento ne soffre. Gli esempi di Marco o di Paolo confermano che la malattia può essere scoperta in età infantile, dopo brevi o lunghi periodi.

Dopo l’intervento del dott.Loreto, la dott.ssa Tinelli ha voluto sottolineare quanto le malattie rare siano definite “malattie orfane”, proprio perché, oltre al lungo periodo che occorre a scoprirle, portano dolore alle famiglie che sono costrette a girare presidi ospedalieri senza, in alcuni casi, trovare supporto adeguato. Ma è la volontà di genitori con figli affetti da tali malattie, che porta gli stessi a riunirsi e creare associazioni.

E’ il caso della signora Intini Lucia e del signore Lino Mastrogiacomo, genitori con figli affetti da una malattia rara. La prima, Intini, fa parte dell’associazione “Sindrome di Williams”, malattia che ha colpito la figlia, ora quattordicenne. Il secondo, Mastrogiacomo, ha esposto la propria testimonianza dicendo di come abbia scoperto, già dopo il parto del suo secondo genito, che lo stesso era affetto dalla “sindrome di Charge”. Un percorso che accomuna i due genitori tra ospedali, difficoltà delle diagnosi, viaggi interminabili alla ricerca di un presidio capace di analizzare i problemi dei propri piccoli sino alla legge, la famosa legge 104 che riconosce l’invalidità di una persona. Infine il sostegno, raro se non inesistente da parte delle istituzioni e ricercato nelle varie associazioni che si mobilitano per venire incontro alle difficoltà di queste famiglie.

Alla fine a relazionare è stata la dottoressa Olimpia Quattromini, psicologa e psicoterapeuta, presidente dell’Associazione Malattie Rare Alta Murgia. Durante il suo intervento la dottoressa ha voluto ribadire cosa fosse una malattia rara e ha voluto sottolineare quanto il malato fosse malato due volte: ad affliggerlo infatti è la malattia stessa e la rarità di quest’ultima. La stessa malattia che diventa compagna di vita e che non trova cure, con terapie assenti o rare.

“E’ come se la vita fosse un grande punto di domanda” afferma la Quattromini. E il medico non può far altro che intervenire, magari anche sulla famiglia, per aiutare la stessa a combattere la rabbia e la frustrazione. Un modo positivo per combattere queste forme di malattie conclude poi la psicologa, sarebbe quello di informare i medici di base, renderli partecipi e informati su queste malattie al fine di poter fronteggiare i diversi casi.

Vincenzo Pallotta, vicepresidente dell’Associazione Malattie Rare Alta Murgia ha infine fornito i contatti utili per rivolgersi alla suddetta associazione.

Il prossimo appuntamento è per venerdì 23 maggio 2014 a partire dalle ore 19:00. Tema dell’incontro “Sopravvivere ad una perdita”.

 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

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